Wywiad z Katarzyną Wierzbicką

Agata Głażewska – Jesteś mamą pięciorga dzieci, którą niezmiennie podziwiam za hart ducha. Twoje dzieci mają bowiem różnego rodzaju niepełnosprawności. Czy możesz coś o tym powiedzieć? Jak sobie w tej sytuacji radzisz?

Katarzyna Wierzbicka –Tak, czworo moich dzieci na ten moment ma orzeczoną niepełnosprawność z powodu autyzmu, oprócz tego w toku diagnostyki okazało się, że ja i przynajmniej jedno dziecko cierpimy na rzadką chorobę genetyczną – zespół Ehrelsa-Danlosa. Dzieciaki wymagają też specjalistycznej diety, a dwa miesiące temu, w trakcie diagnozy w kierunku stwardnienia rozsianego okazało się, że choruję na przewlekłą neuroboreliozę i niewykluczone, że przekazałam ją dzieciom podczas ciąż, nie wiedząc o tym. Tak naprawdę cały czas dowiadujemy się nowych rzeczy i szukamy odpowiedzi na wiele pytań. Najważniejsze z nich to, jak możemy pomóc naszym dzieciom.

Oboje z mężem mieliśmy trudne dzieciństwo. Połączyła nas wiara – poznaliśmy się na rekolekcjach oazowych w wieku 15 lat. Zawsze chcieliśmy mieć dużą rodzinę, choć nie podejrzewaliśmy, że dzieci będą chore – nic na to nie wskazywało ani przed ciążą, ani w trakcie, ani nawet przez jakiś czas po urodzeniu. Pierwsze poważne problemy zaczynały się około trzeciego roku życia, dlatego w czasie diagnozy naszego najstarszego syna – Stasia – ja byłam już w ciąży z trzecim dzieckiem.

Podchodzę do życia i problemów zadaniowo, szukam rozwiązań. Oczywiście, mieliśmy w życiu bardzo trudne okresy. Jestem ofiarą wykorzystywania seksualnego w dzieciństwie i od wielu lat leczę się na zespół stresu pourazowego, byłam także w szpitalu psychiatrycznym. Ale myślę, że Bóg nie daje nam doświadczeń, których nie możemy unieść i wszystko dzieje się po coś. Dziś traktuję wszystkie te trudne sytuacje jak przygotowanie do misji, którą mam w życiu wypełnić.

A.G. – Co Ci szczególnie pomaga w Twojej trudnej drodze rodzicielstwa?

K.W. – Na pewno miłość do dzieci i pragnienie przerwania dziedzicznej patologii, jaka była w mojej rodzinie – choć była to patologia niewidoczna na pierwszy rzut oka, bo rodzice pracowali i nie byli biedni. Oprócz tego ważne jest też wsparcie mojego męża i to, że mamy bardzo udany i silny związek. Uważam, że to nie przypadek, że spotkaliśmy się wtedy na rekolekcjach, choć szanse na to spotkanie były prawie żadne – przyjechaliśmy z różnych diecezji i to był wyjątek, że mieliśmy wspólny wyjazd dla obu diecezji. To jest w ogóle zabawna historia, bo mój mąż bardzo chciał zostać… księdzem.

Kiedyś byliśmy na osobistym spotkaniu z ojcem Bashoborą i on nam powiedział, że nasze dzieci będą wielkim darem i zmienią życie ludzi, w tym naszych rodziców, i ja w to bardzo wierzę. Byłam wtedy w drugiej ciąży i nie wiedzieliśmy jeszcze, że nasze dzieci będą chore.

A.G. – Kiedy i dlaczego zdecydowałaś się na edukację domową?

K.W. – Tak naprawdę idea edukacji domowej była nam bliska od samego początku i dużo o niej czytaliśmy, śledziliśmy zmieniające się prawo. Nie byliśmy ostatecznie przekonani, ale traktowaliśmy to jako ciekawą alternatywę.

Kiedy okazało się, że nasze dzieci mają szczególne potrzeby, bardzo trudno było nam znaleźć odpowiednie przedszkole i wiele zajęć robiliśmy  z nimi sami w domu. Mamy bardzo dużo pomocy terapeutycznych i dużo pomysłów. Widzieliśmy dobre efekty naszej pracy, na przykład to, że jeszcze przed 6-tym rokiem życia Asia i Staś umieli czytać, bo pracowaliśmy z nimi metodą krakowską i Montessori. Wiedzieliśmy, że znalezienie dla nich odpowiedniej szkoły będzie bardzo trudnym zadaniem.

Niestety, wiele szkół, które my wybraliśmy jako odpowiednie, odmówiło nam przyjęcia. W dodatku w pandemii dzieciaki i tak siedziały (i pewnie nadal będą siedzieć) zamknięte w domach, przyklejone do komputera podczas zdalnych lekcji. Nie wyobrażałam sobie kompletnie tego w przypadku tak małych dzieci, w dodatku autystycznych.

Z tego względu, pomimo oporu ze strony poradni psychologiczno – pedagogicznej, podjęliśmy decyzję o edukacji domowej. Co ciekawe, terapeuci, którzy pracują z naszymi dziećmi od lat, poparli naszą decyzję.

A.G. – Jak ta forma nauki i właściwie styl życia wygląda w Waszej rodzinie?

K.W. – Nasz przykład jest bardzo nietypowy, bo jest to trochę edukacja hybrydowa. Dzieci formalnie są zapisane do prywatnej szkoły terapeutycznej i jeżdżą tam trzy razy w tygodniu na zajęcia terapeutyczne – do psychologa, logopedy, terapeuty integracji sensorycznej itp. Cały program nauczania realizujemy w domu, łącząc metodę Montessori z metodą krakowską. Oprócz tego korzystamy z zeszytów ćwiczeń, co jest dość nietypowe w ED, ale nasze dzieci bardzo lubią taką formę pracy, a my się do nich dostosowujemy.

Wprowadzamy w domu także wiele zasad zaczerpniętych z pozytywnej dyscypliny i mamy czas w harmonogramie dnia przeznaczonym na naukę. Jest to podyktowane przede wszystkim tym, że wykorzystujemy godziny, kiedy młodsze dzieci przebywają na swoich zajęciach terapeutycznych.

Oczywiście, wykorzystujemy każdą okazję do nauki i powtórek. Dzieciaki uwielbiają czytać samodzielnie napisy w sklepach, na billboardach, odliczają pieniądze itp.

A.G. – Większość osób zwraca uwagę, że prowadząc ED, jedno z rodziców (najczęściej mama) musi zrezygnować z pracy zawodowej. A jak to jest u Was? Opowiedz o tym, jak wpadłaś na pomysł zarabiania, jak to realizujesz, jak godzisz z opieką nad dziećmi.

K.W. – W naszym przypadku jedyna szkoła, do której moglibyśmy posłać dzieci (oprócz szkoły rejonowej, która prezentuje bardzo niski poziom i ma słabą ofertę terapeutyczną) kosztuje 1500 zł miesięcznie za dziecko. Oznacza to, że jedno z nas powinno większość przeciętnej wypłaty oddawać na opłacenie szkoły tylko dla dwójki dzieci, a co z pozostałą trójką? Aby maluchy mogły uczęszczać na zajęcia terapeutyczne do prywatnego przedszkola specjalnego płacimy 800 zł czesnego za dziecko. Miejskie przedszkole integracyjne nie przyjęło w tym roku naszych dzieci.

Ze względu na trudności, jakie mają nasze dzieci, przez jakiś czas pobierałam najpierw ja, a później oboje z mężem świadczenie pielęgnacyjne. Wiedzieliśmy jednak przez cały czas, że jest to sytuacja przejściowa. Po pierwsze, świadczenie pielęgnacyjne jest bardzo niskie (poniżej minimalnej krajowej). Po drugie, nigdy nie ma pewności, czy komisja przedłuży uprawnienie na kolejny okres. Poza tym oboje chcieliśmy pozostać aktywni zawodowo po tym, jak poukładamy pewne sprawy.

Zanim nasze dzieci zaczęły chorować, ja prowadziłam agencję kreatywną – projektowałam strony internetowe oparte o WordPress, prowadziłam profile w mediach społecznościowych, tworzyłam grafiki itp. Przez kilka lat prowadziliśmy także naszego rodzinnego bloga. Dlatego też kiedy zaczęliśmy się nieśmiało zastanawiać nad powrotem do pracy, w naszych głowach zrodził się pomysł, aby pracować online i pomagać w tym innym rodzicom dzieci niepełnosprawnych.

W ten sposób postała Fundacja #maszznaczenie, która ma za zadanie aktywizować przedsiębiorczo rodziców dzieci niepełnosprawnych i inne osoby zagrożone wykluczeniem społecznym i zawodowym tak, aby niezależnie od trudności, z jakimi się mierzą, mogli godnie żyć i pracować w domu. W ramach fundacji będziemy pomagać budować własny biznes od podstaw, oparty o wiedzę ekspercką. Planujemy także współpracę z certyfikowanymi coachami kariery, doradcą kryzysowym, prawnikiem, psychologiem i psychiatrą, a także z księgową. W przyszłym roku w ramach działalności fundacji planuję wydać książkę na temat wykluczenia społecznego i zawodowego osób wykorzystywanych seksualnie w dzieciństwie.

Oprócz tego rozwijamy inny projekt pracy przez Internet, w którym wspólnie z mężem działamy od kilku miesięcy i szkolimy nowe osoby w zdobywaniu klientów dzięki prawidłowo i świadomie zbudowanej marce osobistej w Internecie.

A.G. -Dziękuję za rozmowę i życzę powodzenia.

A tu link do strony Kasi na facebooku: (2) Katarzyna Wierzbicka – Mind Makeover | Facebook